काठमाडौं : हेमोफेलियाका रोगीले सरकारले आफूहरूको उपचारमा सहयोग नगरेको गुनासो गरेका छन्। विश्व हेमोफेलिया दिवसको अघिल्लो दिन मंगलबार नेपाल क्यान्सर अस्पतालले आयोजना गरेको अन्तरक्रियामा उनीहरूले यस्तो गुनासो गरेका हुन्।

कार्यक्रममा नेपाल हेमोफेलिया सोसाइटीका निवर्तमान अध्यक्ष एवं हेमोफेलिया प्रभावित वेदराज ढुंगानाले सरकारले अन्य रोगप्रभावितहरूलाई विभिन्न सेवा सुविधा दिए भए पनि हेमोफेलिया जस्तो असाध्यै महँगो र दुःख दिने रोगलाई बेवास्ता गरेको दुखेसाे पाेखे।

‘न औषधि पाइन्छ, न उपचार गर्छु भन्दा पाइन्छ’, उनले भने, ‘अहिलेसम्म दाताले दिएको  औषधि लिएर  बाँचिरहेका छौँ। जुन वेला दिन छोड्छन्, त्यसपछि उपाय छैन।’ यस्तो गम्भीर रोगमा सरकारको ध्यान जान नसकेकोमा उनले आक्रोश पाेखे।

कार्यक्रममा अस्पतालका कन्सल्ट्यान्ट हेमाटोलोजिस्ट डा. अमित श्रेष्ठले नेपालमा तीन हजारको हाराहारीमा हेमोफेलियाका बिरामी भए पनि जम्मा ६७० जना मात्रले उपचार लिइरहेका बताए। ‘यो रोगबारे जनचेतना नै पुगेको छैन’, उनले भने’, ‘यो एक्स लिंक्ड कन्जिनेटल डिसअडर हो, जुन जन्मजात पुरूषमा हुने हो।’

यो रोगमा ‘फिमेल क्यारिअर’ हुन् भने ‘मेल सफरर’ हुन्। समयमै उपचार पाउने हो भने अन्य व्यक्तिसरह जीवन जिउनसक्ने डा  श्रेष्ठले बताए।

नेपालमा हेमोफेलियाको उपचारका लागि सरकार वा निजी कम्पनीसँग औषधि छैन। यसको उपचारमा प्रयोग हुने ‘स्पेसिफिक फ्याक्टर कन्सन्ट्रेट’ भन्ने इन्जेक्सन नेपाल हेमोफेलिया सोसाइटीमा मात्र पाइन्छ। जुन वर्ल्ड फेडेरेसन अफ हेमोफेलियाले नेपाल लगायत १४० देशलाई पठाउने गरेको छ।

विभिन्न कारणले औषधि नअाउँदा कतिपय बिरामीले ज्यान गुमाउने गरेका छन्।  हेमोफेलिया भएका बिरामीमा रत्तश्रावको समस्याका कारण अपांगता हुने मात्र होइन ज्यानै जानसक्ने चिकित्सकहरू बताउँछन्।