हेल्थ टिभी अनलाइन \काठमाडौं : ललितपुरको थसिखेलस्थित नोभा इन्टरनेशनल  डायग्नोष्टिकले विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाएको छ । आइतबार नोभाले आफनै कार्यालय परिसरमा पहिलोपटक विश्व दुर्लभ रोग दिवस मनाएको हो ।

दिवसका अवरसरमा आयोजित छलफल कार्यक्रममा नेपालकै पहिलो वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा निलम ठाकुरले नेपालमा दुर्लभ रोगहरु बढ्दै गएको भए पनि सरकारको यसमा ध्यान जान नसक्दा यसबारे जनचेतनाको अभाव भएको बताइन्। उनले आफूले विगत ८ वर्षमा २६६ जना दुर्लभ रोगका बिरामी हेरेको भन्दै यो त रेकर्ड राखिएको संख्या मात्रै भएको बताइन्। उनका अनुसार विश्वमा ८ हजार भन्दा बढी दुर्लभ रोग पत्ता लागिसकेको र प्रत्येक वर्ष २५० वटा नयाँ रोग थपिने गरेको छ ।

विश्वमा देखिने दुर्लभ रोगहरुमध्ये ८५ प्रतिशतभन्दा बढी वंशाणुगत हुने समेत उनले कार्यक्रममा जानकारी दिइन्।

दुर्लभ रोग भनेको लाखौंको संख्यामा लिंदा एक दुई जनालाई मात्र वा कम संख्यामा देखिने रोग भनेर बुझिन्छ । यसको पूर्ण उपचार हुँदैन् र भइहालेमा पनि असाध्यै महंगो हुनेगर्छ । त्यसका लागि समयमै यी रोगकाबारेमा जानकारी लिएर डाक्टरको परामर्शमा अघि बढेमा निको नै पार्न नसके पनि निर्णय लिन सजिलो हुने र जीवनलाई सहज बनाउन सकिने डा निलमको ठहर छ । डाउन सिन्ड्रोम, सिकलसेल एनिमिया, थालासेमिया लगायतका रोग दुर्लभ रोग भित्र पर्छन। धेरै वंशाणुगत कारणले हुने दुर्लभ रोगहरु परीक्षण गरेर पत्ता लाग्ने भए पनि सबैलाई नेपालमा जेनेटिक परीक्षण हुन्छ भन्ने नै थाहा नभएर देश बाहिर महंगो तिरेर जाने र नसक्नेहरु यत्तिकै बस्ने गरेको डा निलमको गुनासो छ ।

उनका अनुसार परिवारमा एक जनालाई दुर्लभ रोग लागेको छ भने अर्को सदस्यलाई पनि हुनसक्ने सम्भावना धेरै हुन्छ । त्यसैले त्यस्ता व्यक्तिले चनाखो भएर परीक्षण गरेर मात्र बच्चा जन्माउन जरुरी हुन्छ । नोभाले वंशाणुगत सम्बन्धी सम्पूर्ण परीक्षण गर्न शुरु गरेको समेत डा निलमले कार्यक्रममा जानकारी दिइन्। उनले भनिन, ‘आज लिइएको सावधानीले भोलि जिन्दगीभर हुने ठूलो समस्या टर्नसक्छ त्यसैले पनि यस्ता रोगहरुकाबारेमा बुझ्न जरुरी हुन्छ । सरकारले पनि यसलाई प्राथमिकतामा राख्न ढिलाई गर्नु हुँदैन्।’