हेल्थ टिभी अनलाइन \काठमाडौं : सरकारले राष्ट्रिय जनगणना मार्फत नेपालमा हेमोफेलियाका बिरामीको संख्या र उनीहरुको अवस्थाबारे अध्ययन गर्ने भएको छ ।

जनगणनाका लागि यही भदौ ३० देखि असोज १८ गतेसम्म घर तथा घर परिवार सूचीकरण कार्य शुरु गरेको सरकारले कार्तिक २५ देखि मंसीर ९ गतेसम्म मूल गणना कार्य गर्दैछ । हरेक १० वर्षमा हुने राष्ट्रिय जनगणना सबै क्षेत्र, भाषा भाषी तथा वर्गका लागि निकै महत्वपूर्ण मानिन्छ । नेपाल हेमोफेलिया सोसाइटीले काठमाडौंमा आज एक कार्यक्रम गर्दै नेपालमा पहिलोपटक हेमोफेलियाका बिरामीको गणना गर्न लागेको जनाएको हो ।

कार्यक्रममा रगत रोग विशेषज्ञ डा विशेष पौड्यालले रगत सम्बन्धी रोग सरकारको प्राथमिकतामा नपर्दा यसका बिरामीहरुले समयमै उपचार नपाएको र कतिले ज्यान समेत गुमाउन परेको जनाए । उनले अन्य रोगहरुलाई सरकारले विभिन्न सहयोग प्याकेजहरु ल्याएको भए पनि हेमोफेलियाका लगायतका रगतसम्बन्धी रोगका बिरामीका लागि भने कुनै त्यस्तो सहयोग नगरेको जनाए । यसैगरी अर्को रगत रोग विशेषज्ञ डा निरज कुमार सिंहले हेमोफेलिया रोग रेयर डिजिजि भित्र पर्ने भएकाले यसको औषधि पनि रेयर भएको जनाए । उनले संख्या कम हुँदैमा रोगलाई वेवास्ता गर्न नहुनेमा जोड दिए ।

कार्यक्रममा सोसाइटीका उपाध्यक्ष मुकुन्दमणी घिमिरेले हेमोफेलियाका बिरामीको संख्या र अवस्थाकाबारेमा जानकारी लिन राष्ट्रिय जनगणना ठूलो माध्यम हुने हुँदा यसमा रोगी मात्रको संख्या नभएर कसैमा हेमोफेलियासँग सम्बन्धित लक्षण भएमा त्यसको पनि विवरण लिन सकेमा भविष्यमा हुनसक्ने परिणामका लागि तयार भएर नीति बनाउन सहयोग पुग्ने जनाए ।

यसैगरी कार्यक्रममा सहभागी हेमोफेलियाका बिरामीले आफूहरुलाई सरकारले महंगो रोग लागेको भन्दै उपचारमा सहयोग नगरेको गुनासो गरेका थिए । आफूहरुले अनुदानमा आएको औषधिको भर पर्न परेको समेत जनाएका थिए । नेपालमा पहिचान भएका ७५२ जना हेमोफेलियाका बिरामी उपचारमा छन् भने यो भन्दा धेरै नै बिरामी उपचारमै नआएको अनुमान गरिएको छ ।