दाङ : तुलसीपुर उपमहानगरपालिका– ११ कटाहाकी ५० वर्षीया जुमरामी चौधरी लमो समयदेखि सिकलसेल एनिमिया रोगले पीडित छिन्।

हाडजोर्नीमा कडा खालको दुखाइ हुँदा घरको कुनै पनि काम गर्न नसकिने पीडा सुनाउँदै उनी भन्छिन्, ‘जोर्नीहरू बेस्सरी दुख्छन्, घरमा खाना पकाउनसमेत सकिँदैन, अरु काम गर्न त झन् के सक्नु?’

त्यस्तै सोही वडाकी २५ वर्षीया रूपाकुमारी थारूलाई पनि सिकलसेल भएकै कारण यो उमेरमा पनि केही पनि काम गर्न नसक्ने अवस्थामा छिन्। ‘घरको केही पनि काम गर्न सकिँदैन’, उनी भन्छिन्, ‘कसैले तयार पारिदिए खाने हो, नत्र भने भोकै बस्नुपर्छ।’

४७ वर्षीया सुन्दरी चौधरीको समस्या पनि त्यस्तै छ । औषधि खाए पछि केही समय सञ्चो हुने र फेरि दुख्न शुरु हुने उनको भनाइ छ। ‘औषधि त खाइरहेकी छु’, उनी भन्छिन्, ‘औषधि खाएको केही समयसम्म ठीक हुन्छ। त्यसपछि फेरि सताउन थाल्छ।’ त्यस्तै सानै उमेरदेखि सिकलसेल भएका सोही ठाउँका २७ वर्षीय शरद चौधरी केही पनि गर्न नसक्ने अवस्थामा छन्।

ती रोगीहरूले अहिले जिल्ला स्वास्थ्य कार्यालयको सिफारिशमा राप्ती स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठानबाट निःशुल्क औषधि खाइरहेका छन् तर समयमै औषधि नपाउँदा समस्या हुने गरेको उनीहरूको गुनासो छ। यस्ता रोगीहरूलाई सरकारले एक लाख रूपैयाँसम्म निःशुल्क उपचारको व्यवस्था गरे पनि त्यतिले उपचार खर्च नपुग्ने र आफूहरुले केही पनि काम गर्न नसक्ने भएकाले सरकारले भत्ताको व्यवस्था गर्नुपर्ने उनीहरूको माग छ। ‘हामीले अहिले केही पनि काम गर्न सक्ने अवस्थामा छैनौँ’, पीडित सुन्दरी भन्छिन्, ‘सरकारले हामीहरूलाई उचित भत्ताको पनि व्यवस्था गर्नुपर्छ।’

सिकलसेल ऐनिमिया धेरै थारूहरूमा हुनसक्ने भए पनि सबैको स्वास्थ्य परीक्षण गर्ने व्यवस्था नहुँदा रोगको पहिचान हुन नसकेको थारू अगुवाहरूको भनाइ छ। अहिले उक्त प्रतिष्ठानसहित तुलसीपुरस्थित राप्ती प्रादेशिक अस्पताल र गढवा गाउँपालिकामा मात्रै सिकलसेल जाँच गर्ने उपकरण भएकाले सबै स्थानीय तहमा त्यस्तो उपकरणको व्यवस्था मिलाउनुपर्ने थारू स्वास्थ्यकर्मी समाजका अध्यक्ष जीवराज चौधरी बताउँछन्।

यो रोग निराकरण गर्न नसके थारू जाति नै सङ्कटमा पर्न सक्नेसमेत उनको भनाइ छ ।