विश्वभर नै फेब्रुअरी महिनाको अन्तिम दिन दुर्लभ रोग दिवस अर्थात ‘रेयर डिजिज डे’ मनाउने गरिन्छ। दुर्लभ रोगबारे आमजनमानसमा जनचेतना जगाउनका लागि यो दिवस मनाउने गरिन्छ । नेपालमा पनि केही वर्षदेखि यो दिवस मनाउन थालिएको छ ।

सामान्यभन्दा न्यून प्रतिशतमा रहेका रोगलाई नै दुर्लभ रोग अर्थात रेअर डिडिज भन्ने गरिन्छ । यो परिभाषा देश अनुसार कति कम रोगलाई दुर्लभ भन्ने फरक फरक पाइन्छ । अमेरिकामा २ लाखभन्दा कम व्यक्तिमा हुने रोगलाई दुर्लभ रोग भन्छ भने अन्य केही देशले आफनो जनसंख्याको एक लाख भन्दा कम व्यक्तिमा कुनै रोग देखिएमा दुर्लभ रोगमा राख्ने गरेको देखिन्छ । त्यसैले साधारणभाषामा के बुझ्न सकिन्छ भने जुन रोग कम व्यक्तिहरुमा मात्र देखिन्छ त्यसलाई दुर्लभ रोग भनेर बुझिन्छ । यो सामान्य भइरहने, देखिरहने र धेरैलाई हुने रोगभन्दा फरक र कम हुन्छ । जति पनि दुर्लभ रोग हुन्छन् तीमध्ये ८० देखि ९० प्रतिशत वंशाणुगत हुने गरेको पाइन्छ ।

नेपालमा कस्ता कस्ता खालका दुर्लभ रोग छने भन्ने एकिन तथ्यांक छैन् । किन भने हामीसँग यो रोगबारे भन्न सकिने गरी कुनै तथ्यांक राखेको नै पाइँदैन । तर अस्पतालमा आउने बिरामीको संख्यार प्रकार हेर्दा नेपालमा हामीले २ सय देखि ३ सय सम्म दुर्लभ रोग भएको अनुमान लगाउन सकिन्छ । दुर्लभ रोगका बारेमा पहिले कसैले पनि कुरा गरेको नै सुनिंदैनथ्यो भने अहिले बिस्तारै यसका बारेमा कुरा हुन थालेको छ । बिरामी देखिन थालेपछि यसको उपचारको दायरा पनि बढाउनुपर्ने हुन्छ । यसबारे पनि छलफल सुरु भएको छ । तर यसकाे पहिचानमै समस्या छ ।

नेपालमा देखिएका डाउन सिन्ड्रोम, थालासेमिया लगायतका रोग दुर्लभ रोग हुन्। यी रोगहरुबारे बिस्तारै सचेतना पनि बढ्दैछ । तर अझै पनि निदानको कुरा गर्दा भने समस्या नै देखिन्छ । उपचार भन्दा पहिले निदान आवश्यक रहेकाले यसबारे डायग्नोष्टिक पार्टमा ध्यान दिने बेला आइसकेको छ । निदान गरिसकेपछि मात्र उपचारको कुरा आउने हो । यी रोगहरु उपचार पछि पूर्ण रुपमा निको त हुँदैनन् तर उपचारले उनीहरूलाई बाँच्न सजिलो बनाउने र बाँच्ने समय पनि बढाउन सकिन्छ ।

दुर्लभ रोगको लक्षण पनि सामान्यभन्दा दुर्लभ नै हुने भएकाले कतिपय अवस्थामा प्रयाप्त ज्ञान नहुँदा अस्पतालमा गएर पनि यो रोग सामान्यतया पहिचान नै हुन सक्दैन । त्यसैले यो रोगका बारेमा स्वास्थ्यकर्मीलाई पनि तालिम दिन आवश्यक देखिन्छ । रोग पहिचान नभएपछि बिरामी यताउता भौंतारिंदा नै धेरै समय जाने गर्छ ।

यो बारे सरकारले नै चासो दिन जरुरी छ । अझै पनि सरकारको प्राथमिकता दुर्लभ रोगमा छ जस्तो देखिंदैन । तर हामीले हेल्थ फर अल भनिरहँदा दुर्लभ रोग लागेकै कारण निदान र उपचार नपाएर ज्यान गुमाउनुपर्ने बाध्यता आउनु राम्रो होइन । संख्यामा थोरै भए पनि रोग लागिसकेपछि उपचार पाउने सबै नागरिकको अधिकार हो ।